Sieciowanie rogówki

10/23/14

E-newsletter Discovery Eye Foundation jesień 2014 r. koncentrował się na depresji i chorobach oczu. Poprosiliśmy wówczas o osoby, które chciałyby podzielić się swoimi historiami. Jennifer Villeneuve jest jedną z wielu osób, które odpowiedziały. Ma 26 lat i mieszka w Ontario, w Kanadzie. Uczestniczka programu KC-Link opowiada o emocjonalnym wpływie, jaki keratoconus wywarł na jej życie i o życiu z KC.

W wieku 13 lat zdiagnozowano u mnie keratoconus i założono mi soczewki RGP, z którymi bardzo ciężko się zmagałam. Stałam się bardzo cicha, a moja żywiołowa osobowość zniknęła. Soczewki często mnie podrażniały i powodowały, że moje oczy łzawiły i robiły się czerwone, co sprawiało, że wyglądałam, jakbym płakała. Mój lekarz nie udzielił mi zbyt wielu informacji na temat choroby. Powiedział mi tylko, że moje rogówki mają kształt piłki nożnej, a nie koła.

Nie mogłam być normalną nastolatką. Często mrużyłam oczy i miałam czerwone, co sprawiało, że czułam się bardzo skrępowana. Nie mogłam nosić makijażu ani prowadzić swobodnego życia nastolatki. Musiałam się martwić o swoje soczewki i o to, co ludzie widzieli, gdy na mnie patrzyli. Niektórzy ludzie wiedzieli o moim KC, ale niewielu. Byłam po prostu cichą osobą, która mrużyła oczy. Z tego powodu moja samoocena bardzo się obniżyła. Ogólnie rzecz biorąc, moje życie w szkole średniej było piekłem.

Za każdym razem, gdy szedłem do lekarza, mówił, że mój ból jest normalny, dyskomfort jest typowy i że muszę się do niego przyzwyczaić. Oprócz wady wzroku zdiagnozowano u mnie także dwie trudności w nauce. Przez całą szkołę średnią cierpiałam na silne stany lękowe i depresję, choć nigdy nie chciałam się do tego przyznać. Jeden z bliskich nauczycieli rozmawiał nawet z moją mamą o lękach i niskiej samoocenie. Przeszłam przez szkołę średnią, nadal nie lecząc depresji - i nadal z tym samym lekarzem, który nigdy nie wysłał mnie nawet na badanie topograficzne. Za każdym razem, gdy przychodziłam, mówiła: "Oczy tak samo, do zobaczenia".

Na studiach zdiagnozowano u mnie depresję i stany lękowe i w końcu zaczęłam się leczyć. Poszłam też do Instytutu Oka Uniwersytetu Ottawskiego w Szpitalu Ottawskim w Ontario, w Kanadzie. Wykonano tam skany topograficzne; moje KC znacznie się pogorszyło. W tym samym roku dwukrotnie zmieniono mi rozmiar soczewek. I znowu nie mogłem być normalny. Studenci chodzą na imprezy, ale nie ja. Zostałam sama w swoim pokoju. Martwiłem się, czy będę widział wystarczająco dużo, aby wyjść z domu. A jeśli za dużo wypiję i stracę soczewkę? Nie warto było ryzykować, zwłaszcza że są one bardzo drogie. Na studiach otrzymałam wspaniałą pomoc i akceptację. Wszyscy moi nauczyciele wiedzieli o moim KC, a ja zostałam przydzielona do Centrum Studentów Niepełnosprawnych w Algonquin College w Ottawie. Byli dla mnie oparciem i wsparciem.

Po dwóch latach spędzonych na studiach rozpoczęłam pracę zawodową z dziećmi. W każdej pracy musiałam się tłumaczyć, dlaczego zawsze mam lustro i szkła kontaktowe. Na początku byłam zawstydzona i prawie zażenowana, tłumacząc, dlaczego mrużę oczy i że mogę nie być w stanie przeczytać książki dla dzieci, jeśli pismo jest zbyt małe. Zostałam zaakceptowana nie tylko przez współpracowników, ale także przez dzieci. Wiedzieli, że mam zaczerwienione oczy od kontaktów lub że moje łzy oznaczają, że coś wpadło mi do oka. Zaczęłam pracować z dziećmi specjalnej troski, co było niesamowite, ale i wymagające - zwłaszcza jeśli chodzi o zapewnienie moim oczom jak najlepszej sprawności.

W tym samym czasie mój wzrok się pogorszył. Poddałem się zabiegowi sieciowania rogówki (CXL) w jednym oku. Musiałam wziąć wolne w pracy, co spowodowało wiele stresu. Niestety, po zabiegu CXL wystąpiły komplikacje. W tym samym oku miałam bliznę, która utrudniała mi zabieg i sprawiała, że nie był on tak skuteczny. Kiedy przyszedł czas na zabieg na drugim oku, wahałam się, ale musiałam go wykonać. Udało się, a choroba zwolniła.

Mniej więcej rok później nastąpił nawrót choroby, co spowodowało, że moje oko otarło się o soczewkę i zrobił się pęcherz. Przeszedłem operację laserową, aby się tego pozbyć, podobnie jak blizny. Ponieważ w Ontario ubezpieczenie nie obejmuje KC, musiałam płacić za każdą soczewkę, każdą butelkę roztworu za 11 dolarów i niezliczone krople do oczu. Było to kosztowne, a o pieniądze trzeba było walczyć. Nadal borykam się z kosztami.

Muszę się też martwić o infekcje oczu. Ponieważ pracuję z dziećmi, łatwo je złapać, ale jeśli dostanę infekcji oka, nie będę mogła nosić kontaktów, co oznacza brak możliwości prowadzenia samochodu, brak pracy, brak pieniędzy. Sprawy mogą się tak szybko potoczyć.

Mój wzrok jest zmienny i zmienny. Soczewki nie utrzymują się w moich oczach tak długo jak kiedyś, a widzenie w nocy może być przerażające. Muszę zachować szczególną czujność. Nie mogę normalnie funkcjonować ani chodzić nocą w nieznane mi miejsca. Zawsze jestem zaniepokojony. Ostatnio mój specjalista zalecił mi soczewki twarde, ale nie stać mnie na nie. Ledwie stać mnie było na 2000 dolarów za CXL.

Życie z KC nie jest łatwe. Nie mogę przestać się zastanawiać, jak długo będę miała taki wzrok, jaki mam teraz. Czy za kilka lat będę niewidoma? Czy jeśli będę miała dzieci, to czy będą one miały to samo, czy w ogóle będę mogła je zobaczyć? Czy znajdę faceta, który zechce kogoś z możliwością utraty wzroku? Muszę się powstrzymywać od myślenia o przyszłości, bo inaczej niepokój bierze górę.

Jennifer Villeneuve
Zwolenniczka keratoconusa

mgr inż. Piotr Powluczek

Dyplomowany optometrysta

Zobacz również

Galeria
O serwisie

Polecamy usługi hurtowni optycznej AVM Lenses. Prowadzi ona sprzedaż miedzy innymi okularów do komputera, oraz soczewek progresywnych.